Especialistas, familiares y personas con la enfermedad de Fabry se congregan en Madrid para sensibilizar sobre esta patología rara
La Asociación MPS-Fabry España organiza el IV Congreso Nacional Médico Familiar dedicado a la enfermedad de Fabry que se desarrollará el 13 y 14 de abril en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid.
Con este encuentro, un año más, se pretende brindar apoyo a los afectados y familias que tienen esta patología. Una enfermedad hereditaria poco común y de difícil diagnóstico que dificulta la asimilación de ciertas moléculas orgánicas provocando trastornos neurológicos, renales, gastrointestinales, dermatológicos, cardiacos y oftalmológicos.
De esta forma, el congreso pretender crear un espacio de encuentro donde compartir información acerca de los últimos avances existentes en el tratamiento de esta enfermedad. Además, busca poner sobre la mesa las necesidades específicas que sufren diariamente las personas y familias con dicha patología.
Durante esta jornada, expertos de diversos campos se encontrarán al servicio de las familias con el fin de prestarles ayuda y asesoramiento, explicando el proceso propio de la enfermedad y los métodos más novedosos para frenar el avance de la misma.
En concreto, entre las alternativas terapéuticas que se abordarán durante el congreso, se profundizará en los avances tecnológicos de la medicina (Nanomedicina), o el Proyecto de Psicoterapia On-line iniciado el año pasado con el objetivo de dotar a las familias de una nueva herramienta más accesible en su lucha diaria contra la enfermedad.
Apoyo, formación y sensibilización
La inauguración del congreso correrá a cargo de Alberto García Romero, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid y de Jordi Cruz Villalba, presidente de la Asociación MPS- Fabry España.
El congreso se estructurará alternando las ponencias de profesionales con espacios dedicados a que estos puedan hablar de manera directa con los asistentes, pretendiendo así que las familias de los afectados tengan oportunidad de solucionar sus dudas.
Las conferencias versaran acerca de la enfermedad, su diagnóstico y su sintomatología así como su evolución y tratamiento.
“El porqué de las manifestaciones clínicas de la enfermedad de Fabry” o “Terapias actuales y Aproximaciones Terapéuticas futuras” son algunos de los títulos de estas conferencias encaminadas a la formación, apoyo y sensibilización.
Posteriormente, el evento contará también con una sesión dirigida por un psicólogo especializado en la enfermedad quien desarrollará un Grupo de Ayuda Mutua, GAM con familiares y afectados.
Inscripción al congreso y más información
La asistencia al congreso así como el alojamiento y la comida, serán totalmente gratuitos para los pacientes afectados por la enfermedad de Fabry y un acompañante, en un esfuerzo por acercar esta ayuda a todos y minimizar los problemas de las familias para asistir al congreso debido a la gran importancia del mismo. Teléfono de contacto de la secretaria técnica: 915340540.